“有你们的帮助，我们的境遇一定会越来越好” ——血友病患者、中国血友之家会长储玉光拜访委员有话说

　　本报3月3日刊登的陈万志委员与血友病患者之间的故事在读者中引起不小的反响。获知陈委员正在调查了解全国血友病患者的情况，血友病患者、中国血友之家会长储玉光致电本报表示，他们积累了许多此方面的相关信息，并有许多话想对委员说。在本报记者的牵线搭桥下，储玉光来到京丰宾馆陈委员的房间。
　　“早就听说您的故事。有你们这些热心人的帮助，我们的境遇一定会越来越好。”一见面，储玉光就紧紧握住陈万志委员的手。陈委员则热情地问道:“目前我最想了解患者最大的困难是什么，眼前最需要我们呼吁的是什么？”储玉光说：“最大的困难还是药费昂贵，看不起病。”据储玉光介绍，全国血友病患者大概在10万人左右，但官方统计数字仅仅4千人，许多患者尚未得到确认，一些农村病人甚至不知道自己得的是什么病。由于很多血友病病人因身体原因难以就业，因此无法得到基本医疗保障，即使参加了医保，也因为许多地方血友病没有被纳入特殊病对待，医疗费用的负担仍十分沉重。令人高兴的是，从去年开始，已经有广州市、杭州市、贵州省、江西省等地将血友病列为特殊病处理。
　　详细了解了这些情况之后，陈万志委员表示：“这次‘两会’上我们民盟的几位委员一定就此问题提出提案，呼吁有关部门尽快对血友病患者进行确认和登记，呼吁各地参照广州、江西等地的做法，将血友病纳入医保特种病。”