“‘爷爷我什么时候能站着撒尿?’这些患儿话很少,只有见到医生、见到我时才会提出这样的问题,这是他和他们家庭的隐私。这种先天性的尿道下裂如果不治疗,患儿长大后将不能结婚、生育,甚至一辈子都会蹲着撒尿。这种患儿有多少?一年大约有5万多……”
昨天上午,医卫组联组讨论会上,足彩app哪个是正规的委员、中国医学科学院整形外科医院原院长李森恺激动地说:“我已是连续三届的政协委员了,今年是最后一届的最后一年参政议政,我必须把这个问题提出来,让这些患儿尽快得到治疗,并把其纳入医保。”
会场:卫生部副部长过来要名片
尿道下裂是常见的男性泌尿生殖系统的先天性畸形,根据国内外研究的一致结论,尿道下裂患儿是环境污染的直接受害者。在我国,每出生125至500个男孩就有一名尿道下裂患者,平均每年出生将近5万尿道下裂新生儿。
“建议将先天性尿道下裂纳入国家医疗保障和救助试点范围。与儿童先天性心脏病、唇腭裂患者同等对待。”李森恺委员说,《政府工作报告》中提出“全面推开尿毒症等8类大病保障,将肺癌等12类大病纳入保障和救助试点范围”,其中包括儿童先天性心脏病、唇腭裂。而先天性尿道下裂,常常作为先天性心脏病和唇腭裂的合并病存在于同一个男孩患者。
中午11时40分,联组讨论会刚结束,参会的卫生部副部长陈毅宏快步走到李森恺面前,向这位老医生要了名片,并说:“这个问题我们以前没有关注,今后我们要重视起来。”
解读:涉隐私收费低手术难
根据国家先天性出生缺陷监测中心的报告,其发生率与先天性心脏病和唇腭裂相等,而且有逐年上升的趋势。目前,先天性心脏病和唇腭裂已经有多种渠道的慈善基金救助,先天性尿道下裂患儿的治疗尚没有固定的基金资助。
李森恺说,这种病之所以长期被忽视,最主要的原因就是隐私性强。表面上看不见,男孩及父母又难以启齿,让很多人不了解危害和严重性:它的治疗期在两到三岁最好,延误可能会造成患者的终生遗憾。第二个原因是收费低、难度高。这种病的收费与先天性心脏病和唇腭裂相比收费低了很多,但其治疗技术难度却很大。虽说只要掌握成熟的技术,几个手术下来患者就可恢复正常人的生活,但在一些综合性的医院当中,手术治疗的失败率非常高。因此,很多基金、医院并不看好这种病的治疗。
病例:10次手术终于看到希望
昨天,来自河南省南阳市的9岁小患者张童(化名)从中国医学科学院整形外科医院出院。9年来,这已是他做的第10次手术。9年来,也是张童第一次开心地笑了。“今天,他的话特别多,我们当父母的也第一次看到了希望。”张童的父亲张林(化名)说。
从2005年开始,打工维生的张林夫妇带着张童辗转广州、上海等地,进行了7次手术,花费数万元,张童也没有见好。2008年,张林听说李森恺到南阳为尿道下裂儿童做手术而且很成功,赶紧赶到南阳医院,约定年底前到北京治疗。到北京后,做了第8次手术,成功完成了初期治疗。这两年,张童又做了两次手术。到昨天出院前,前期的治疗已经结束,等他长大发育成熟,还会做一两次小手术,就会像别人一样正常生活了。
“像张童这样的患儿我们一天要做三四例,忙个不停。可一年下来也就做上一千多例,与5万多的发病率相差甚远。所以我在平时会抽一些时间到全国各地讲学交流,让更多的医护工作者掌握这项技术,让更多的病患儿童站着撒尿。但我们的力量有限,还是要靠全社会的关注……”李森恺说。 (记者 龙露)